Un Chirurgien ORL réagit à l’émission sur le Syndrome de Privation Langagière

L’auteur, qui restera anonyme, souhaite apporter son point de vue pour compléter ou nuancer l’émission que nous avons réalisé avec Pétronille Lemenuel le 15 mars 2023.

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J’ai écouté attentivement ce week-end votre tronche en live sur le syndrome de privation langagière. Je vous remercie de mettre en avant ce sujet aussi passionnant qu’important qu’est la surdité.

Il s’agit d’un sujet qui me touche particulièrement en tant que chirurgien ORL en CHU spécialisé dans l’otoneurologie et l’ORL pédiatrique. C’est un vrai enjeu de santé publique qui touche 10 millions de personne en France (dont 300 000 en surdité sévère à profonde). C’est également un enjeu au niveau mondial. L’OMS a d’ailleurs édicté récemment un rapport assez édifiant sur ce problème actuel qui ne va que s’accentuer dans les années à venir:

1. Au niveau mondial, 1,5 milliard de personnes sont atteintes d’une déficience auditive plus ou moins prononcée. Parmi elles, 430 millions ont besoin de services de réadaptation.
2. En 2050, près de 2,5 milliards de personnes seront, d’après les projections, atteintes d’une déficience auditive plus ou moins prononcée et au moins 700 millions de personnes auront besoin de services de réadaptation.
3. La déficience auditive peut être due à des causes génétiques, à des complications à la naissance, à certaines maladies infectieuses, à des infections chroniques de l’oreille, à l’exposition à des sons forts, aux médicaments ototoxiques ou au vieillissement.
4. Chez l’enfant, près de 60 % des cas de déficience auditive sont dus à des causes pouvant être prévenues par des mesures de santé publique (infections de l’oreille ou complications à la naissance, par exemple). 
5. Plus de un milliard de jeunes adultes risquent une déficience auditive permanente évitable car ils ont des pratiques d’écoute non sûres.
6. Les déficiences auditives non traitées sont coûteuses pour les populations partout dans le monde et coûtent aux gouvernements 980 milliards USD chaque année. Les interventions de prévention, de détection et de prise en charge des déficiences auditives ont un bon rapport coût/efficacité et sont très bénéfiques au niveau individuel.

https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss

Dans ma pratique clinique, sur les près de 300 patients que je vois tous les mois en consultation, la moitié présente une surdité plus ou moins importante. Pour une bonne partie il s’agit d’une surdité post-linguale. 80% de chirurgies que j’effectue concernent une réhabilitation de l’audition (allant de la simple pose d’aérateurs transtympaniques chez l’enfant, aux tympanoplasties, ossiculoplasties, implants à conduction osseuse ou d’oreille moyenne et également implants cochléaires). Je participe également activement au dépistage néonatal de la surdité ainsi qu’au suivi et à la prise en charge de surdités pré-linguales (patients sourds signants, appareillés auditifs, implantés cochléaires).

J’ai souhaité vous écrire pour vous faire part d’un point de vue et d’une expérience différente de ceux de Mme Lemenuel (sur certains points seulement) que j’appuie sur mon expérience personnelle de professionnel de santé mais également sur la littérature scientifique :

1. « La surdité n’est pas un Handicap »

Il est vrai que la surdité ne représente pas une déficience vitale et que l’on peut survivre en étant sourd profond. Côtoyer de nombreux enfants et adultes présentant une surdité m’a fait me rendre compte des difficultés qu’ils devaient surmonter dans la vie quotidienne.

L’audition sert bien entendu pour la communication mais également pour les signaux d’alertes. Il s’agit d’une fonction bien préservée au cours de l’évolution car elle protège les individus de nombreuses situations. Ne pas entendre le klaxon d’une voiture qui approche alors qu’on traverse ou son détecteur de monoxyde de carbone domestique peut vous exposer à quelques déconvenues… A l’instar des malvoyants ou des anosmiques, les patients malentendants sont donc clairement plus exposés aux accidents domestiques ou de la voie publique.

Et en ce qui concerne la fonction essentielle chez l’Homme de l’audition, c’est à dire la communication, je ne comprends pas comment, en étant sensibilisé au sujet, on peut dire sans sourciller que la surdité ne crée pas un handicap si important que cela voire même nier ce handicap. Je rappelle que la définition du handicap est une « limitation d’activité ou restriction de la participation à la vie en société subie par une personne en raison d’une altération d’une fonction ou d’un trouble de santé invalidant ».

De mon côté, qu’il s’agisse de patients signants ou pas, je vois quotidiennement leurs difficultés : accès à la santé, accès à l’information, démarches administratives, éducation, évolution professionnelle, santé mentale, impact sur l’espérance de vie…

Je vous renvoie à cet excellent article qui expose la vulnérabilité des patients sourds en mettant l’accent sur l’accès au système de santé : https://medicalforum.ch/fr/detail/doi/fms.2018.03361.

C’est un article facile à lire et très bien sourcé qui montre à quel points les patients présentant une surdité sont fragiles et nécessitent des efforts importants (et souvent insuffisants) pour les aider à la juste mesure de leur handicap. C’est une excellente chose d’appartenir à une communauté connaissant et pratiquant la LSF quand on souffre de surdité ne permettant pas l’oralisme. C’est à encourager car cela leur permet de se mobiliser, de faire bouger les choses dans le bon sens, de se sentir moins seul… C’est également une excellente chose, malgré son handicap, de ne pas se considérer comme incapacité et de réussir à franchir ces barrières. Il ne faut pas néanmoins que l’aspect plus négatif du communautarisme ne prenne le devant. Ne pas se considérer comme handicapé reste séduisant mais c’est aussi se voiler la face à mon avis et contre-productif (Cf l’article où vous constaterez que les patients sourds se considèrent en meilleure santé qu’ils ne le sont vraiment…).

Quelquefois à écouter la conférence, j’ai eu l’impression que c’était presque « cool » d’être sourd (café-signe, on peut discuter dans la lige 13 du métro Parisien, meilleure représentation 3D etc…) et que ce n’était pas un problème. Dans ce cas pourquoi une conférence dédiée si tout va bien?

2. Pourquoi chercher à « réparer » les patients sourds ??

Il est tout à fait vrai (et je rejoins parfaitement sur ce point Mme Lemenuel) que nous, médecins et chirurgiens, manquons probablement de formation sur la prise en charge psychologique des patients.

De toute façon, vu les circonstances actuelles de la démographie des ORL en France d’une part et de la population à prendre en charge d’autre part (patients plus âgés, pathologies plus fréquentes, pathologies plus complexes, prise en charge plus technique et lourde) nous n’aurions malheureusement pas le temps de mettre en œuvre cette formation (nous former et prendre le temps nécessaire en consultation). Nous sommes actuellement 3000 ORL en France soit 1/23 000 habitants et les choses ne vont pas s’améliorer d’ici 2030 (augmenter le numerus clausus c’est bien mais il faut presque 15 ans pour former un ORL…les renforts mettront donc du temps à arriver à condition que les étudiants et jeunes médecins ne craquent pas d’ici là… mais c’est un autre débat).

Comme l’a très bien dit Mr Durand, nous avons été formés dans l’optique de « réparer » les corps. Par « réparer », entendez « apporter les diagnostics et prises en charge adaptées pour arriver ou revenir à un état de bonne santé ». J’ose espérer que je ne suis pas qu’un mécanicien corporel et que les explications et l’écoute que j’essaie d’apporter à chacun de mes patients sont aussi importantes que l’aspect technique de mon métier.

J’ai été, je vous l’avoue, un peu choqué que l’on m’accuse de « trépaner » de façon « gore » de pauvres enfants sans défense, afin de leur enfoncer un implant dans la cochlée, détruisant ainsi toute audition résiduelle pour toujours et tout cela dans le but de faire de « l’eugénisme » !

Je suis d’autant plus gêné que ces propos surviennent dans la bouche d’une soignante, comme moi, qui avoue à la fin de la conférence ne pas connaître finalement grand-chose à ce sujet… J’aurai préféré que l’on fasse appel à un spécialiste de la question qui explique la réalisation d’une mastoïdectomie (fraisage de l’os derrière l’oreille sur quelques centimères²) par une incision dissimulée dans le sillon rétro-auriculaire afin de réaliser une chirurgie mini-invasive préservant les structures endocohléaires dans la grande majorité des cas. L’implantation cochléaire reste une chirurgie certes, elle est donc impressionnante pour les non-initiés. Tapez « phakoémulsification » sur Youtube et beaucoup trouverons ces vidéos « gores » au possible… c’est pourtant juste une chirurgie de la cataracte qui est réalisées sous anesthésie locale et chez près de 600 000 personnes par an en France.

Pour en revenir à l’implantation cochléaire, il s’agit d’une intervention de 1h30 réalisée de plus en plus en ambulatoire (particulièrement chez l’adulte) et quelquefois même sous anesthésie locale et légère sédation pour les patients fragiles ne supportant pas l’anesthésie générale. Les complications sont bien entendu possibles (comme dans tout acte chirurgical), mais rarissimes chez les équipes entrainées. En France seuls les CHU faisant un nombre suffisant de chirurgie par an sont habilités à réaliser ces interventions. Dans notre centre une seule chirurgienne, très expérimentée, réalise les implantations cochléaires chez les enfants.

Tout est histoire de balance bénéfice/risque ! C’est une décision que nous n’imposons jamais aux parents mais une option et une alternative parfois COMPLEMENTAIRE à la LSF que nous offrons lorsque cela est possible.

Je précise que les indications de la Haute Autorité de Santé concernant l’implant cochléaire n’impliquent que les enfants en pré-lingual et les adultes en post-lingual. Il n’est aucunement question de proposer la chirurgie à des patients adolescents ou adultes qui ne pratiquent que la LSF.

Quant à la polémique « faut-il imposer une chirurgie à un bébé si jeune » je répondrais « faut-il lui imposer une surdité à vie alors qu’il existe des solutions ? ». Le problème est, comme vous l’avez parfaitement souligné dans votre conférence, que plus l’implant est mis tôt (idéalement avant 1an de vie), meilleurs seront les résultats. Nous ne « trépanons » pas des bébés pour le plaisir…mais parce que le temps joue contre nous. Ne serait-ce pas une sorte « d’appel à la nature » ? « L’enfant est né sourd, laissez donc le tranquille c’est naturel ! ». Si on poussait la métaphore plus loin on croirait presque entendre les mêmes arguments évoqués chez les adeptes de la parentalité bienveillante avec les vaccins.

Un patient implanté cochléaire dans sa jeune enfance (et nous avons des centaines d’exemples avec une trentaine d’années de recul dans le service) peut espérer suivre une scolarité normale (avec quelques adaptations bien entendu notamment des séances d’orthophonie), prétendre à des études supérieures et de nombreux métiers, jouer un instrument de musique, téléphoner etc…

Parmi nos patients implantés, on retrouve notamment des ingénieurs, des médecins, des audioprothésistes, des professeurs et même un normalien…

Il me semble compliqué par contre d’imaginer un président de la République française s’exprimant par LSF alors qu’un implanté cochléaire pourrait y prétendre sans grande difficulté. Vous feriez-vous opérer par un chirurgien sourd signant ? Comment pourrait-il apprécier l’urgence de certaines situations dictées par l’alerte du scope ou les injonctions de l’anesthésiste ? Comment pourrait-il communiquer avec son équipe s’il a les mains prises à juguler une hémorragie vitale ?

L’implant cochléaire n’est pas une solution miracle, loin de là. Et ce ne sont pas les médecins mais les patients eux-mêmes qui, lorsque l’implant est pleinement fonctionnel, délaissent souvent la LSF car il faut avouer qu’il s’agit d’un mode de communication moins facile et universel que l’oralisme. C’est humain d’aller vers la solution la plus facile et qui ouvre le plus de portes.

Dans tous les cas, j’ai été un peu perturbé par la discussion autour de l’implant qui a été à mon avis très clairement diabolisé et était hors sujet (quel est le rapport avec la déprivation langagière ?). Les jeunes parents d’enfants sourds profonds sont souvent dévastés par ce diagnostic et un peu perdus. Le parcours de soin et lourd et compliqué. On leur demande de faire des choix et s’ils regardent cette vidéo ils seront certainement convaincus que c’est une hérésie d’implanter leur enfant et qu’il est tellement mieux de les orienter vers la LSF. Ce n’était pourtant pas l’objet il me semble de votre conférence.

Se renseigner sur le sujet et inviter des patients implantés (qui restent les principaux concernés) aurait été peut-être judicieux pour avoir un autre discours. Y en avait-il dans les spectateurs de votre conférence ?

Pour en finir avec ce point, je dirai que l’implant cochléaire du jeune enfant est une question polémique et nous n’arriverons pas, je crains, à réunir tout le monde sur un consensus. La situation est éminemment complexe, elle doit être traitée au cas par cas entre médecins, psychologues, orthophonistes, généticiens et bien sûr en impliquant les parents. Il faut, comme vous le faites si bien dans la plupart de vos vidéos et conférences, exposer tous les arguments sans être partisan. Dans la conférence il me semble que cela n’a pas été fait…

3. La LSF est LA solution

Ne nous méprenons pas, la LSF reste une solution formidable pour permettre aux populations sourdes profondes qui refusent les solutions apportées ou pour celles qui n’ont pas d’autres solutions pour communiquer. Après soyons réalistes, cela concerne 100 000 personnes en France soit 0.15% de la population française, 1% de la population sourde française, et 30% de la population sourde profonde…

Apprendre la LSF est très difficile… vous l’avez-vous-même signalé. Il faut en moyenne 300 à 500 heures d’apprentissage pour espérer la parler correctement car la syntaxe et les schémas neuronaux sont très spécifiques. De la même façon qu’il est difficile à un patient sourd signant d’appréhender le français, la réciproque est également vrai. Il me paraît totalement utopique d’initier 67 600 000 français à la LSF ce qui serait la solution à une intégration parfaite…

Et d’ailleurs pourquoi ne serait-ce pas la même problématique avec la population pure anglophone, arabophone, roumanophone, ukrainophone, sinophone… qui représentent finalement des minorités bien plus représentées dans la population française et sont parfois tout aussi exclues.

On voit tout à fait cela pour en revenir aux enfants présentant une surdité profonde bilatérale congénitale. Généralement seuls les parents (voire même 1 seul parent) font l’effort d’apprendre cette nouvelle langue pour leur enfant. L’entourage proche peut faire de même mais reste souvent moins impliqué, ce qu’on ne peut vraiment pas lui reprocher. L’enfant est donc élevé en cercle extrêmement fermé au monde extérieur jusqu’à ce qu’il rejoigne la communauté sourde signante pour se sentir un peu socialement intégré.

Il est évident qu’il faut éduquer et sensibiliser la population générale à ce sujet mais ne soyons pas utopiques…la plupart des gens ne pourront pas faire l’effort d’aller vers la LSF (intérêt, coût financier, temps, difficultés…)

Les solutions sont multiples et complexes. La LSF est indéniablement une piste pour aider les patients sourds mais elle reste une solution imparfaite lorsqu’elle est promue seule (tout comme l’implant cochléaire).

En entendant parfois Vled et Mme Lemenuel je me suis fait la réflexion qu’ils se trouvaient un peu dans une sorte de « bulle de filtres ». Heureusement que Thomas apportait de temps en temps une approche différente pour nuancer certains de leurs propos. Cela dit je pense peut-être que de mon côté je suis également dans ma propre « bulle de filtres ». Cela m’a donc fait beaucoup de bien d’écouter votre conférence et m’a fait me remettre en question sur certains aspects de ma pratique clinique ou sur quelques idées préconçues que je tâcherai d’améliorer à l’avenir ! Il n’y a pas lieu de s’opposer, nos avis sont complémentaires et ont finalement le même but, le bien des sujets malentendants.

Enfin juste un mot sur le syndrome de privation langagière qui donne le nom à votre conférence. Je trouve dommage qu’il n’ait été finalement que peu développé dans la conférence et que l’accent ait été mis plutôt sur les points abordés plus haut.

Je suis resté un peu sur ma faim car il s’agit d’un axe de recherche actuel très « en vogue », encore peu documenté (voilà peut-être pourquoi il a été difficile à Mme Lemenuel de le définir précisément). Pour exemple sur Pubmed (Medline) on retrouve seulement 76 occurrences à la recherche « language deprivation syndrom ». Les publications sur le sujet sont peut-être davantage accès sur la psychologie ce qui explique la faible littérature scientifique médicale.

Il faut toujours se méfier des sujets « à la mode » tant qu’ils ne sont pas bien documentés dans la littérature scientifique et je reste donc pour l’instant très attentif à l’évolution de ce syndrome. En attendant il est certain que le phénomène décrit dans votre conférence est bien ressenti dans la pratique quotidienne.

Pour côtoyer des milliers de patients par an qui souffrent de surdité, je ne peux cependant qu’abonder dans le sens de nombreux aspects présentés par Mme Lemenuel et Vled dans la conférence. Je ne partage donc pas votre avis sur certains points et j’estime que mes propos (qui seraient je pense les mêmes que beaucoup de mes collègues ORL spécialisés en surdité) s’appuient sur des années d’études et d’expérience, théorique et pratique, ainsi que sur la littérature scientifique. J’ai tendance à râler un peu depuis le début de ma lettre mais ne vous méprenez pas je reste très bienveillant à votre encontre, y compris à celle de Mme Lemenuel.

Mon propos était un trop long pour être mis en commentaires sous la vidéo Youtube voilà pourquoi j’ai préféré vous le faire parvenir par mail. L’autre raison est que certaines personnes ou associations prônant comme un étendard la LSF comme meilleure et seule solution pour les patients sourds peuvent être assez virulentes (sur les réseaux et dans la vrai vie). Nous avons assez de difficultés dans notre pratique clinique professionnelle pour avoir à gérer ces problèmes en plus. La grande majorité des gens défendant la LSF le font heureusement de manière tout à fait adaptée, comme Mme Lemenuel, et il ne s’agit que d’une minorité agressive. Mais vous êtes bien placé je pense pour savoir qu´un petit groupe d’individu peut pourrir le débat et la vie…

Je citerais Kant (1724-1804) pour finir : « Ne pas voir sépare l’Homme des choses. Ne pas entendre sépare l’Homme des hommes ». Les patients sourds sont isolés, fragiles et il faut grouper nos forces pour les aider. Médecins, orthophonistes, psychologues, politiques, associations… Votre projet d’ouvrir la zététique à ces populations me paraît formidable ! Bravo encore à vous (et tout particulièrement à Vled) pour cette initiative.

Continuez comme vous êtes, ne changez rien et tenez bon ! On a besoin de gens comme vous c’est une certitude.

Très cordialement

Des bisous 😊