Article invité
Jeannie C. Moria

Le 25 février 2026, la loi instaurant un droit à l’aide à mourir – dite « loi sur la fin de vie » – a été votée en deuxième lecture par l’Assemblée nationale. Après l’étude de 2 000 amendements en un peu plus d’une semaine, les députés ont adopté d’une part le texte visant à développer les soins palliatifs ; d’autre part le texte plus polémique sur l’aide à mourir. Eu égard aux débats houleux auxquels nous avons assisté dans les médias et sur les réseaux sociaux, il semble pertinent de revenir sur cette séquence, notamment sur certains arguments ayant fait beaucoup de bruit tant en ligne que sur les plateaux ou dans la presse.

Ces arguments impliquent la question de la grande dépendance et du handicap, sujets qui me concernent très directement – en tant que personne en fauteuil roulant électrique et atteinte d’une maladie génétique lourde. Je tiens par ailleurs une chaîne YouTube, « Jeannie C Moria », qui traite d’histoire du handicap et de ses représentations de l’Antiquité à nos jours, sous l’angle de l’esprit critique[1] et de la recherche universitaire.

Même si la loi « fin de vie » est passée, il ne me paraît pas inutile de revenir sur certaines rhétoriques qui ne vont pas manquer de continuer de circuler.

Je précise d’emblée que mon opinion sur cette question du droit à l’aide à mourir est loin d’être fixée. Du reste, ce papier n’a pas vocation à traiter de façon exhaustive et tranchée un sujet aussi complexe. Certaines craintes générées par l’ouverture du droit à l’aide à mourir me semblent légitimes et des points précis de réticence, face à ce texte de loi, ont eu le mérite d’être débattus. Entendons toutefois par « débattus » : des débats factuels, rationnels, fondés sur des données précises – et certainement pas des contestations reposant uniquement sur des convictions religieuses. La volonté de certains de voir les préceptes associés à leur divinité s’imposer à l’ensemble de la société n’a en effet aucune légitimité à intervenir dans le débat public.

Une confusion sciemment entretenue ?

Un argument souvent revenu contre le texte « fin de vie » consiste à dire qu’il confondrait euthanasie et suicide assisté. Il est vrai que dans des prises de parole médiatiques, par simplification ou dans le feu de la discussion, l’usage de termes génériques comme « aide active à mourir » a pu prêter à confusion. Néanmoins, le texte de loi en lui-même définit bien ce dont il est question, sans la moindre ambiguïté juridique :

Le droit à l’aide à mourir est le droit pour une personne qui en a exprimé la demande d’être autorisée à recourir à une substance létale et accompagnée, dans les conditions prévues aux articles L. 1111‑12‑2 à L. 1111‑12‑7, afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est physiquement pas en mesure de le faire, qu’elle se la fasse administrer par un médecin ou par un infirmier.[2]

Les détracteurs ayant pointé une possible confusion avec l’euthanasie veulent bien souvent, en réalité, instiller l’idée selon laquelle d’autres personnes que la personne concernée pourraient décider sa mort à sa place, alors qu’il est clair, à la lecture de la loi, que la demande de la personne est au centre du dispositif.

Questionnement autour de certains amendements rejetés

Certains détails relatifs aux conditions qui entourent cette aide à mourir posent réellement question, indépendamment de toute croyance. Par exemple, les pharmaciens exclus de la « clause de conscience », laquelle permet à certains professionnels de refuser d’accomplir un acte au nom de leur éthique. Les pharmaciens sont donc tenus de préparer et délivrer le produit létal. L’amendement leur permettant de ne pas consentir au processus d’aide à la fin de vie a été rejeté[3]. Reste à voir ce qu’il ressortira des circulaires d’application et les recours en cas de conflits éthiques.

Le statut des psychologues et psychiatres s’est également trouvé en jeu. A été proposé un amendement visant à les exclure du délit d’entrave : autrement dit, qu’un professionnel de la santé mentale qui dissuade son patient de vouloir avoir recours à l’aide à mourir ne soit pas passible de sanctions. Cet amendement a été rejeté le 5 février 2026[4]. Pourtant, le travail d’un psychologue ou d’un psychiatre est bien de veiller à la santé mentale et de traiter les envies suicidaires. Cette décision me semble donc légitimement discutable. Toutefois, l’on peut émettre l’hypothèse selon laquelle cet amendement a été rejeté en raison de la tentative d’adjonction des ministres du culte à la liste des professionnels pour lesquels a été demandée la levée du délit d’entrave. Si l’avis d’un thérapeute sur ces questions est légitime, il n’en va pas de même pour un prêtre, un imam, un rabbin n’ayant aucune formation ni aucune compétence reconnue en matière de santé mentale.


Pour écouter la chronique de Jeannie dans l’émission :

Inquiétudes légitimes : soins palliatifs et difficultés du quotidien

Je souhaite surtout m’arrêter sur les argumentaires de personnes comme M. Louis Bouffard, en situation de handicap, contre cette loi. La suite de ce papier s’appuiera sur ses propos dans un article de RCF du 22 janvier 2026[5]. Il reprend en effet l’essentiel de la rhétorique des opposants.

L’article souligne l’importance de renforcer les soins palliatifs, de mettre les moyens permettant d’ouvrir l’accès à ces soins à davantage de concernés. Cet aspect fondamental a bien été entendu, comme en témoigne le volet « soins palliatifs » du texte récemment adopté. RCF et son invité attirent aussi l’attention sur la nécessité d’améliorer le quotidien des personnes qui vivent la grande dépendance. L’on ne peut qu’être d’accord avec ces affirmations : il est capital d’allouer aux soins palliatifs davantage de moyens et de continuer à travailler pour que la vie des personnes en situation de handicap ne soit pas un parcours du combattant permanent. Comme le dit M. Bouffard : « Quand on vit le handicap, il y a des moments où on en a marre. »

Or, ce parcours du combattant peut aller jusqu’à la dépression et aux envies suicidaires. Une telle réalité ne peut pas être ignorée. Par exemple, les personnes sourdes ont 5 fois plus de pensées suicidaires que la population générale[6]. Tous handicaps confondus, le taux de suicide des personnes handicapées est en moyenne trois fois supérieur pour les hommes, quatre fois supérieur pour les femmes. Elles sont notamment bien plus exposées aux violences en tous genres[7]. Comment s’en étonner quand le monde du travail, l’espace public, le logement, l’administratif, les mentalités – quand en somme tous les aspects de la vie mettent encore trop de bâtons dans les roues ?

Si donc le constat porté par l’article de RCF est légitime, on peut néanmoins s’interroger en remarquant que ces personnalités handicapées comme M. Bouffard, par ailleurs fervent catholique, ne sont médiatiquement visibles que lorsqu’il s’agit de parler de la fin de vie.

Pour des porte-parole qui se disent si inquiets des conditions de vie des gens dépendants, ont-ils donné de la voix par exemple contre la loi ELAN réduisant le nombre de logements accessibles dans les immeubles neufs ? Ou en faveur de l’augmentation de l’Allocation Adulte Handicapé – et de sa déconjugualisation ? Ou contre les coupes budgétaires imposées à l’hôpital public ? Politiques d’austérité, privatisations et libéralisations souvent encouragées, du reste, par des personnalités très conservatrices – et bien souvent elles aussi très croyantes – comme on en entend et lit régulièrement par exemple dans la sphère Bolloré. Le paradoxe est à relever et à réfléchir.

Non sequitur, fausse alternative et sophisme de la « pente glissante »

L’article de RCF véhicule en outre une fausse alternative. Les choses sont présentées comme s’il fallait absolument choisir : soit on améliorerait le quotidien des gens dépendants, soit on se contenterait d’ouvrir le droit à l’aide à la fin de vie. L’un n’exclut pas automatiquement l’autre et les pays appliquant déjà une aide légale à mourir ne présentent pas ce type de dilemmes.

À titre personnel, je pense que tous les garde-fous doivent impérativement être institués afin que l’éligibilité à la demande d’aide à mourir ne concerne que des personnes qui en font elles – et elles seules – la demande et qui souffrent de maladies terminales et de souffrances telles que rien d’autre ne parvient plus à les soulager. Mais surtout pas des personnes qu’un suivi psychologique et psychiatrique adapté peut aider, ni des gens que les difficultés de vie générées par un handicap pousseraient à cette demande. La société a pour devoir de s’adapter aux personnes dépendantes.

Une confusion est d’ailleurs souvent entretenue autour du concept « éligible », comme si le fait de pouvoir demander ce droit – c’est bien ce que signifie « éligible » – allait automatiquement pousser à y recourir. Voire glisser à long terme vers une imposition. Cet argument n’est qu’un non-sequitur qu’à l’heure actuelle, aucun chiffre ne démontre.

Afin de bien clarifier ce qui est entendu par « éligibilité », voici les critères retenus par la version définitive du texte de loi pour demander l’aide à mourir :

Pour accéder à l’aide à mourir, une personne doit remplir toutes les conditions suivantes :

1° Être âgée d’au moins dix‑huit ans

2° Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France

3° Être atteinte d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée, caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie, ou en phase terminale

4° Présenter une souffrance liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle‑ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement. Une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir

5° Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.

Un autre non sequitur souvent revenu dans la rhétorique contre cette loi consistait à affirmer ou sous-entendre que l’ouverture de ce droit amènerait une politique d’élimination des plus faibles. Or nous ne disposons, à ma connaissance, d’aucune donnée chiffrée montrant des dérives eugénistes dans les pays qui appliquent déjà un dispositif d’aide à mourir.

Nous ne pouvons cependant faire l’impasse sur quelques cas d’euthanasie choquants qui ont été médiatisés. Par exemple, pour n’en citer qu’un, celui de Tine Nys, une femme autiste en Belgique. Une longue bataille judiciaire a opposé la famille Nys aux médecins qui ont autorisé et exécuté l’euthanasie de Tine, entraînant des remises en cause de la loi et questionnant la légitimité des demandes d’euthanasie pour souffrances psychiques[8]. Mais précisément, si des cas comme celui-ci sont médiatisés, c’est qu’ils sont hors-norme et ont très légitimement choqué. Ils n’ont toutefois rien de systémique. Soyons donc prudents avec la rhétorique de la « pente glissante ».

Risques de l’ouverture du droit aux maladies non terminales

Nous observons en revanche, pour rester sur cette question de la limite à poser en termes de critères d’éligibilité, que plus ces critères sont larges – comme l’ouverture aux handicaps non terminaux – plus nombreuses sont les personnes handicapées ou socialement vulnérables qui demandent l’aide à mourir. De cela, oui, il est raisonnable de s’inquiéter. Tout comme de la possible influence d’un environnement validiste sur la demande d’aide à mourir d’une personne handicapée, qui ne serait donc pas toujours si libre que cela. Ou encore du manque cruel de budget dans les hôpitaux – contexte actuel qui est aux économies. S’en alarment à juste titre des collectifs de personnes handicapées militantes comme le CLHEE[9] ou les Dévalideuses[10], ou encore des figures de la lutte antivalidiste comme l’avocate Elisa Rojas ou la professeure Elena Chamorro.

En outre, ces associations et militantes sont, elles, sur le terrain pour tous les combats relatifs au handicap dans la loi, l’espace public, la vie quotidienne… pas uniquement de sortie juste quand il s’agit de s’exprimer à propos de la « fin de vie ». Enfin, l’ONU[11] a rappelé que le handicap en soi ne doit jamais justifier une aide à mourir. Pour moi aussi, cette dernière doit être strictement conditionnée aux maladies terminales et aux souffrances contre lesquelles plus rien n’est possible.

À ce sujet, l’article de RCF me semble employer un raccourci hasardeux : « Nous demandons les moyens de vivre et non les moyens pour mourir. » Il n’est toutefois en aucun cas question de faire de la mort une finalité. L’esprit de la loi est seulement de donner les moyens de mettre fin à des souffrances épouvantables, que plus rien ne peut soulager, et qui de toute manière auraient débouché sur la mort après une douloureuse agonie. Car oui, l’article ne fait jamais mention du problème au centre de ce texte : celui des personnes sur lesquelles les sédations profondes ne fonctionnent plus et qui, en toute conscience, demandent à partir.

L’impact du regard validiste, « mieux vaut mort que handicapé »

Louis Bouffard confie :

Une fois que cette loi sera passée, je me lèverai tous les matins en me demandant si je ne serais pas mieux mort que vivant. Et est-ce que finalement je ne suis pas de trop ?

Comme nous l’avons vu plus haut, les chiffres montrent que les personnes handicapées n’ont malheureusement pas attendu cette loi pour penser au suicide. Il n’y a du reste pas non plus besoin d’être en situation de handicap pour en venir à cette extrémité – même si la dépendance est bien sûr un facteur aggravant des pensées suicidaires. Si M. Bouffard est heureux dans sa vie, même si en effet ce n’est pas simple tous les jours – je ne peux que le comprendre, porteuse que je suis d’une maladie neuromusculaire lourde – alors il n’a aucune raison de demander l’aide à mourir, il n’est pas concerné. Ni éligible au regard des critères qui ont été retenus.

À nouveau, la question du handicap est profondément sociétale. Louis Bouffard souligne également : « Et aujourd’hui, j’ai peur que cette proposition de loi mette un terme à tout ce qu’on fait pour la prévention du suicide. » Et en effet, il serait intolérable que cette loi serve à un tel abandon, pour des raisons bassement économiques. Il est hors de question de donner « à la légère » à une personne dépressive un accès à l’aide à mourir : nous nous devons de l’accompagner, de la soigner, de la diriger vers psychologues et psychiatres.

Source : dessin par le collectif canadien « toujours vivants »

Ces confidences de M. Bouffard braquent cependant un projecteur sur un aspect essentiel du vécu des personnes en situation de handicap : le sentiment d’être un poids, bien trop souvent alimenté dans notre esprit par une multitude de facteurs. Il résume très bien l’enjeu : « Nous vivons dans une société qui valorise la performance, la force, l’utilité permanente. Les personnes fragiles se sentent exclues. »

Mais une fois encore, il me semble pertinent de décorréler : d’une part l’aide à mourir en raison de souffrances physiques que plus rien ne soulage et d’autre part un combat social qu’il faut continuer de mener pour le bien-être des personnes handicapées et la prise en charge de la santé mentale. Et ce, afin que précisément, les gens concernés par la dépendance n’en viennent pas à se considérer comme inférieurs et dérangeants. À celles et ceux qui auraient la tentation de porter un tel jugement sur les personnes handicapées, je rappellerai seulement que nous sommes tous des dépendants en puissance. Chacun d’entre nous va vieillir. Or ce qui sert aux personnes handicapées sert en vérité à l’entièreté de la société : que l’on pense par exemple à la maman avec une poussette, bien heureuse de trouver un ascenseur ou des trottoirs adaptés ; à l’accident qui peut tomber sur le coin de nez de n’importe qui n’importe quand… Nul n’est invulnérable. Trop de gens s’égarent à considérer que le handicap, ce n’est que pour les autres. Enfin, un bref regard sur notre histoire, ou encore sur la biologie, suffit à nous souvenir que la société n’est qu’adaptation permanente – afin de pallier nos manquements physiologiques en tant qu’espèce. Pour ne donner qu’un ou deux exemples, citons le fait de devoir s’habiller chaud pour résister aux basses températures, ou encore l’installation des éclairages nocturnes.

Un autre intervenant en fauteuil roulant électrique, M. Matthieu Bonvoisin, explique – à juste titre – dans une vidéo de Fondapol[12] combien il est blessé par un propos trop souvent tenu aux personnes en situation de handicap : « À ta place, je me suiciderais. » Pour moi, ce genre de remarques déplacées provient d’une méconnaissance du handicap chez le grand public, qui attache automatiquement handicap à « vie pourrie », « aucune perspective d’avenir ». Si la société était éduquée à la dépendance, si nous travaillions collectivement à dédramatiser le handicap, si nos médias donnaient à voir tout ce qu’il est possible d’accomplir avec un handicap, nous entendrions beaucoup moins d’interpellations de cette nature. Mieux encore : des idées d’infériorité, de dégradation de soi, n’infuseraient pas dans la tête des concernés. Même si notre quotidien est jalonné d’obstacles, je sais d’expérience combien il est possible d’être une personne active et heureuse en étant handicapée.

En aucun cas néanmoins, pour les divers motifs déjà évoqués, les réflexions primaires du type « À ta place, je me tuerais ! » ne doivent constituer un argument contre le droit à pouvoir, dans les circonstances très circonscrites dont il a été question, demander une aide à mourir. Ceci dit, je serais même favorable à un garde-fou supplémentaire contre l’incitation indirecte d’un malade à mourir parce qu’il serait un poids : des sanctions pénales lourdes contre un ou plusieurs individus qui auraient poussé une personne dépendante, malade ou handicapée à disparaître. Des sanctions qui, bien sûr, n’attendraient pas que la concernée se soit effectivement suicidée pour tomber ! Une telle démarche pourrait s’apparenter à l’appareil juridique déjà existant par exemple contre le harcèlement : pouvoir condamner des individus toxiques qui, à répétition, auraient infériorisé, culpabilisé une personne handicapée, ou aurait fait infuser dans son esprit la croyance qu’elle serait une charge, qu’il serait mieux pour tout le monde qu’elle ne soit plus là, etc.

La notion de dignité

M. Bouffard mobilise cette notion comme argument contre l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir. « Pour moi, la dignité est inaliénable. L’être humain est digne parce qu’il est humain. » Nous ne pouvons qu’être d’accord sur le caractère inaliénable de la dignité humaine. Cependant, le sous-entendu du refus de la possibilité de choisir de mourir au nom de cet argument, est que le suicide rendrait indigne celui qui le commet, lui ferait perdre cette dignité. Or je ne crois pas que décider pour soi-même, en toute conscience, de vouloir partir ôte la dignité. De plus, une personne qui pour une raison X ou Y s’est suicidée n’en devient pas indigne, n’est pas moins humaine. C’est pourtant la conviction qui semble animer certains croyants. Il faut d’ailleurs bien nous rappeler de l’historique du catholicisme vis-à-vis du suicide : jusqu’au Concile Vatican II, une personne suicidée ne pouvait pas bénéficier d’un enterrement religieux.

Ceci dit, l’appel à la notion de « dignité » de la part des voix qui ont défendu la loi « fin de vie » peut également poser problème. Nous avons beaucoup entendu, au fil des débats, l’expression « mourir dans la dignité ». Celle-ci en a choqué plus d’un. En effet, ont rétorqué les personnes heurtées par cette formule, de quel droit peut-on venir nous dire que refuser une aide médicale à mourir serait indigne ? Est-il indigne de choisir, en toute conscience, de vivre sa maladie jusqu’au bout, y compris dans les conditions les plus difficiles qui soient ? Ce point de vue est légitime et le terme de « dignité » très chargé.

La personne atteinte d’une maladie extrêmement grave ou d’un handicap très lourd est – et demeure – digne, quel que soit son choix quant à sa vie ou fin de vie. Nous nous devons de respecter aussi le positionnement éthique des personnes qui, pour de multiples raisons, acceptent de traverser leur état jusqu’à ce que le décès naturel les saisisse : convictions religieuses, perspective de la mort davantage effrayante que la souffrance, souhait de rester présent pour l’entourage malgré les difficultés, etc.

Il est fondamental d’avoir droit à ce choix de la vie quoi qu’il en soit. Mais nous n’avons pas le droit d’imposer cette décision à celles et ceux qui, en toute conscience, décident de partir et demandent l’aide qui s’impose. Sans doute le message contenu dans l’expression « droit à mourir dans la dignité » est-il celui-ci : choisir l’aide à mourir n’est pas moins digne. Malgré tout, il est audible que cette formule ait pu être perçue comme un affront aux personnes qui acceptent de ne pas avoir de prise sur le moment de leur décès. Tout est sans doute une question du rapport que chacun d’entre nous entretient avec sa propre dignité. Tout est digne et respectable, du choix de mourir à celui de vivre jusqu’au bout, du moment que la personne concernée est à l’origine de cette décision.

Ce papier est la version revue et augmentée de mon intervention dans le billet « Ça coule de source » du 1er mars 2026[13] (à partir de 40 min).

Jeannie C Moria


Référence

Chaîne YouTube de Jeannie C. Moria, histoire du handicap et de nos croyances sur la dépendance

Compte instagram de l’autrice

[1] Série humoristico-documentaire « Handistoire » »

[2] https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17t0243_texte-adopte-seance

[3] https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/amendements/1100/CION-SOC/AS638

[4] https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/amendements/2401/CION-SOC/AS72

[5] https://www.rcf.fr/articles/actualite/nous-demandons-les-moyens-de-vivre-pas-les-moyens-de-mourir-la-mobilisation-de

[6] Exposition des sourds et malentendants au suicide et aux violences

[7] Personnes handicapées : victimes de violences

[8] https://fr.wikipedia.org/wiki/Affaire_Tine_Nys

[9] https://clhee.org/2025/06/02/aide-a-mourir-a-lassemblee-toujours-deletere-toujours-validiste/

[10] Page Instagram du collectif « Les Dévalideuses »

[11] http://media.aclj.org/pdf/Lettre-CDPH-a-la-France-23-juin-2025.pdf

[12] Intervention de Matthieu Bonvoisin chez Fondapol

[13] Live « Ça coule de source » du Ier mars 2026