Maladies (& Handicaps) invisibles [TenL 123]
Emission enregistrée le 4 juillet 2023
Invitées
- Eva FEIGERLOVA, endocrinologue
- Claire-Cécile MICHON, Psychologue
Editorial
Les maladies et les handicaps invisibles sont tout autour de nous. Dans des proportions que vous n’imaginez sans doute pas.
En France, 12 millions de personnes sont en situation de handicap. 80% sont des handicaps invisibles. 9,6 millions de français sont touchés par des troubles cognitifs, de la mémoire, de l’attention, du sommeil, des douleurs ou de la fatigue chronique, des troubles du cœur, des sphincters, des maladies endocriniennes ou des altération sensorielles (notamment visuelles et auditives), et j’en oublie.
Si la personne concernée n’en parle pas, vous ne le savez pas. Les effets de ces handicaps invisibles existent. Ils sont détectables. Mais si on ne les identifie pas, ils peuvent être confondus avec de la mauvaise volonté, un mauvais caractère, un trait psychologique négatif qui peut causer des conflits. Les handicaps visibles suscitent une forme d’empathie (qui n’est pas toujours souhaitée par les concernés d’ailleurs) les autres subissent davantage de jugements.
Invisibles à leur manière, car mal connues, les maladies rares portent un nom qui sonne comme une double peine puisque cette rareté concerne 4,5% de la population. A peu près autant que les roux.
On dénombre 7000 maladies rares. Elles sont souvent d’origine génétique, frappent pour moitié des enfants de moins de 5 ans dont 10% meurent très jeune. Cela plonge évidemment les familles dans une situation dramatique qui se double d’une incompréhension des contours de la maladie qui rend très difficile d’en parler.
Et c’est en partie parce que nous n’en parlons pas que certaines maladies et certains handicaps demeurent invisibles. Invisibles pour le grand public pour lequel le mot handicap renvoie souvent vers l’idée du fauteuil roulant et rien d’autre. Invisibles pour l’entourage des concernés qui n’a pas toujours conscience de l’étendue des empêchements provoqués. Invisibles aussi pour les personnes concernées qui peuvent tarder à détecter leurs problèmes, à les accepter, à demander un traitement. Mais encore invisibles pour la médecine qui ne sait pas tout diagnostiquer, qui ne sait pas tout prendre en charge, qui inflige parfois une violence institutionnelle en ne sachant pas voir ce que vit le patient.
Les maladies et handicaps invisibles posent un dilemme. Il est difficile de faire connaître, de mieux comprendre ce qui ne se voit pas, de faire évoluer le regard que nous portons sur les malades que nous ne reconnaissons pas ! Et dans le même temps, on ne peut pas exiger des malades qu’ils révèlent leur état à tout le monde. Il faut amener le grand public à s’intéresser de lui-même à ces questions, à devenir plus attentif, plus sensible aux signes qui accompagnent ces conditions, plus apte à réagir de la bonne manière.
Si nous comprenons mieux les handicaps et les maladies invisibles, nous traiterons mieux les gens —dans tous les sens du terme— nous porterons moins de jugement, ou un peu moins vite, et cela pourrait nous aider à éviter des erreurs dans d’autres domaines de la vie.
Et pour mieux comprendre, nous serons aidés par le Dr Eva FEIGERLOVA, endocrinologue et par le Dr Claire-Cécile MICHON, Psychologue
Cette émission a été préparée avec le soutien de Guillaume Giraud du réseau Cardiogen qui va se joindre à nous quelques minutes pour nous parler de son travail au sein de ce réseau.
Parenthèse
« Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (ou MICI) regroupent la maladie de Crohn (MC) et la rectocolite hémorragique (RCH). Toutes deux se caractérisent par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, due à une dérégulation du système immunitaire intestinal. Cette inflammation incontrôlée est responsable de lésions tissulaires et de la chronicité de la maladie. Son origine semble résulter de la combinaison complexe de facteurs environnementaux, associés à une susceptibilité génétique du patient et à la réactivité particulière de son système immunitaire.
Les MICI évoluent par poussées inflammatoires, de durée et de fréquence extrêmement variables selon les patients, qui alternent avec des phases de rémission. Elles se distinguent par la localisation et la nature de l’inflammation dans le tube digestif, les complications, les facteurs de risque, les symptômes, ou encore les réponses aux traitements. » (Source Inserm)
On pourrait ajouter la colite microscopique.
Les symptômes principaux sont des diarrhées chroniques, avec sang et glaires, et douleurs abdominales souvent très importantes. Les diarrhées peuvent être vraiment TRES invalidantes avec des selles parfois plusieurs dizaines de fois par jour. Les douleurs ne sont pas toujours calmées par les antalgiques classiques. Bref : on ne sait pas encore bien soigner ces maladies. Elles sont invisibles. Et assez mal connues.
Pour en savoir plus, voici quelques liens.
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